Kedves Barátaink,
A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a CF Nagyokos 2 – tanuljunk egymástól is! megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító betegedukációs rendezvényre. A konferencia célja, hogy az ország távoli szegleteiben élő CF-es betegek és hozzátartozók is, az időkeret által biztosított legszélesebb témaválasztékot megtalálva választ kaphassanak az őket leginkább érdeklő kérdésekre szakemberektől illetve szülő és betegtársaktól is.
Két napos konferencia:
- fiatal kisgyermekes szülőknek, akik csak most ismerkednek a betegséggel
- tapasztaltabbaknak, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot
- betegeknek, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről és kutatási eredményekről
- transzplantáltaknak illetve azoknak, akik előtte állnak
- érdeklődő szakembereknek
Tervezett témáink:
- a CF-es beteg útja az óvódától a munkerőpiacig az oktatás szellemében
- támogatási lehetőségek a szociális ellátórendszerben
- új terápiás lehetőségek, gyógyszerek és kezelések illetve azok elérhetőségei
- CFTR modulátorok és az azokkal kapcsolatos kutatások
- sportolás mint életvitel a gyógytornász, a pszihológus és a dietetikus szemével
- transzplantáció
- beszámoló az egyesületi és érdekképviseleti tervekről és eredményekről
A konferencia időpontja: 2020.09.25-27. (péntek este vacsora, szombat reggeli-ebéd-vacsora, vasárnap reggeli)
Helyszíne: VVSI Sport Hotel – 2484 Gárdony, Tópart u. 17,
http://www.vvsisporthotel.hu/
A szállás és étkezés lehetőségét az Egyesület térítésmentesen biztosítja, a részvétel ingyenes!
Jelentkezés: jelentkezni a cisztasfibrozis@gmail.com email címre küldött levélben lehetséges, amelyben az alábbi adatokat kérjük megjelölni:
– Jelentkező(k) neve, életkora valamint hogy beteg vagy
hozzátartozó
– Érkezés kb. ideje
– Jelentkezők létszáma
– Szállást hány éjszakára igényel
– Speciális diéta vagy egyéb igény megjelölése
A részletes programmal a következő napokban jelentkezünk, szeretettel várunk minden érdeklődőt a rendezvényen!
