A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a
CF Nagyokos – tanuljunk egymástól is!
megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító betegedukációs rendezvényre. A konferencia célja, hogy az ország távoli szegleteiben élő CF-es betegek és hozzátartozók is, az időkeret által biztosított legszélesebb témaválasztékot megtalálva választ kaphassanak az őket leginkább érdeklő kérdésekre szakemberektől illetve szülő és betegtársaktól is.
A két napos konferencián számítunk:

- fiatal kisgyermekes szülőkre, akik csak most ismerkednek a betegséggel
- tapasztaltabbakra, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot
- betegekre, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről
- transzplantáltakra illetve azokra, akik még csak
előtte állnak
Konferencia program:
2019. április 12, péntek:
17:00-tól: Érkezés, regisztráció
18:00 – 19:00: Vacsora
20:00-tól: Ismerkedési est, közösségi program pszichológus segítségével
2019. április 13. szombat:
09:00 – 09:10 Megnyitó
09:10 – 09:25 CF Alapismeretek (Dr. Laki István, Dr. Gyűrűs Éva)
09:25 – 09:40 Kérdések és válaszok az elhangzotakkal kapcsolatban
09:40 – 09:55 Genetikai vizsgálatok jelentősége CF-ben (Dr. Balogh István)
a diagnózistól a kezelésig
09:55 – 10:10 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
10:10 – 10:40 Beszélgessünk a diabetesről (Dr. Halász Adrien)
10:40 – 11:00 Kávészünet
11:00 – 11:15 Kilók és kalóriák: táplálkozási ismeretek CF-ben (Tóth Krisztina)
11:15 – 11:30 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
11:30 – 11:45 Mit tehetünk a fertőzések megelőzéséért (Dr. Lehotsky Ákos)
otthon és kórházi tartózkodás alatt
11:45 – 12:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
12:00 – 12:15 Tüdőtranszplantáció a sebész szemszögéből (Dr. Gieszer Balázs)
12:15 – 12:30 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
12:30 – 12:40 Fizioterápia piciknek és kicsiknek (Dr. Borka Péter)
12:40 – 12:50 Mi is az a fizioterápia? Kinek, mikor mit? (Petró Judit)
12:50 – 13:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
13:00 – 14:00 Ebéd
14:00 – 14:30 Interaktív előadás a szülővé válásról (Dr. Csiszér Eszter)
14:30 – 14:45 Az élet sava borsa (Hodován Zsófia)
Pszihológiai kihívások a diagnózis előtt és után
14:45 – 15:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
15:00 – 15:15 A közösség és annak ereje (Marsal Géza)
15:15 – 15:30 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
15:30 – 15:40 Orkambi: pro (Mészáros Csilla, Mészáros Katinka)
15:40 – 15:50 Orkambi: kontra (Dr. Laki István)
15:50 – 16:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
18:00 – 19:00 Vacsora
20:00-tól közösségi program, pszihológus vezetésével
2019. április 14. vasárnap:
10:00 – 12:00 Fizioterápia workshop (Petró Judit, Dr. Borka Péter)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
10:00 – 12:00 Táplálkozás, dietetika workshop (Tóth Krisztina)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
10:00 – 12:00 Pszichológia workshop (Hodován Zsófia)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
12:00 – 13:00 Ebéd, rendezvény zárása
A konferencia időpontja: 2019.04.12 – 14
(péntek este vacsora, szombat reggeli-ebéd-vacsora, vasárnap reggeli)
Helyszíne: VVSI Sport Hotel – 2484
Gárdony, Tópart u. 17 , http://www.vvsisporthotel.hu/
A szállás és étkezés lehetőségét az Egyesület térítésmentesen biztosítja, a részvétel ingyenes!
Jelentkezés: jelentkezni a cisztasfibrozis@gmail.com email címre küldött levélben lehetséges, amelyben az alábbi adatokat kérjük megjelölni:
!!! FIGYELEM !!! A NAGY ÉRDEKLŐDÉS MIATT A SZÁLLÁST MÁR NEM TUDUNK BIZTOSÍTANI TÖBB JELENTKEZŐ SZÁMÁRA, A KONFERENCIÁN VALÓ RÉSZVÉTELHEZ VISZONT TOVÁBBRA IS VÁRJUK A RÉSZTVEVŐK JELENTKEZÉSÉT EMAILES REGISZTRÁCIÓVAL!
- Jelentkező(k) neve, életkora valamint hogy beteg vagy hozzátartozó
- Érkezés kb. ideje
- Jelentkezők létszáma
- Szállást hány éjszakára igényel
- Speciális diéta vagy egyéb igény megjelölése
Jelentkezési határidő: 2019. április 01.
A részletes programmal a következő hetekben jelentkezünk, szeretettel várunk minden érdeklődőt a rendezvényen!