Nagyjából három és fél évvel ezelőtt, amikor az interneten már számtalan cikket lehetett olvasni a kibontakozó CFTR modulátor terápiákról azokból az országokból ahol rendelkezésre állt a gyógyszer, a szokásos nyári nemzetközi ECFS kongresszusra készülődve Hornyák-Kovács Attila barátommal együtt elhatároztuk, hogy kapcsolatba lépünk a helyszínen a gyártó cég – Vertex – résztvevő képviselőivel és párbeszédet kezdeményezünk velük.
Ekkor született meg a fejünkben az akkor még fényévnyi távolságban látszó cél: a CF Betegek Egyesülete minden rendelkezésére álló eszközzel azért fog dolgozni, hogy egy napon a magyar beteg számára is elérhetőek legyenek ezek a jelenleg legmodernebbnek számító gyógyszeres terápiák.
Az elmúlt három és fél évben, rengeteg dolgunk volt: Fel kellett helyezni Magyarországot a Vertex stratégiai térképére, biztosítani kellett, hogy a gyártó képviseletet biztosítson hazánkban megteremtve ezzel a CFTR modulátor gyógyszerek hazai forgalmazásának és a biztonságos gyógyszer ellátottságának feltételeit. Egy asztalhoz kellett ültetni az orvos szakmai valamint az egészségpolitikai döntéshozókkal, hogy kialakíthassák a gyógyszerhez jutás feltételeit és kereteit, valamint végül, de nem utolsó sorban minden fél számára elfogadható keretek között biztosítani a gyógyszer finanszírozását is.
Természetesen nagyképűség lenne, azt állítani, hogy mindezt egyedül értük el. Büszkék vagyunk arra, hogy orvosaink és a cf-el kapcsolatban álló szakemberek mindvégig a hátunk mögött álltak, biztosították a szükséges szakmai illetve sokszor lelki támogatást is. De meg kell köszönjük a hazai egészségpolitika képviselőinek is, hogy meghallgatták érveinket, újra és újra nekifutva és megkeresve a legjobb megoldást amely végül a gyógyszer betegekhez jutását jelenti. Ezzel pedig végre, ahogy említettem három és fél év kitartó munka után elmondhatjuk: ezt a csatát megnyertük!
Az ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) hazánkban is támogatottá vált!
A további CFTR modulátor gyógyszerekkel kapcsolatos munka természetesen nem ért véget, jövőre folytatjuk a még előttünk álló feladatok befejezését is ezekkel kapcsolatban is!
Végezetül, nem szeretnék a szakmai részletekbe belemenni. A gyógyszerhez jutás feltételeiről hamarosan a hivatalos csatornákon keresztül, elsősorban kezelőorvosaitoktól fogtok tudni információkhoz jutni, ezzel kapcsolatban egyelőre még picit türelmet kérünk mindenkitől, amíg a folyamatok kialakulnak. Természetesen a hivatalos forrásokból kapott információkat mi is meg fogjuk osztani amint azok elérhetőek lesznek, de azt gondolom megéri várni, hiszen mérföldkőhöz érkeztünk a haza cf terápiájának lehetőségei kapcsán, olyasmihez aminek a jelentőségéhez csak az évtizedekkel ezelőtt bevezett gyógyszereink fontossága mérhető.
Bízunk benne, hogy velünk együtt osztoztok az örömben, hogy ez a karácsony tényleg más lesz mint a többi!
Marsal Géza, elnök
CF Betegek Egyesülete
Comments are closed.