Kedves Barátaink!
Lassan magunk mögött tudhatjuk a 2024-es évet is és ilyenkor érdemes visszatekintenünk, hogy milyen eredményekkel zárhatjuk az idei esztendőt illetve, hogy melyek az előttünk álló kihívások a következő évben 🙂
Az elmúlt időszakban soha nem látott sebességgel gyorsult fel illetve alakult át a cisztás fibrózis ellátása, illetve a betegség kezelésében alkalmazott szemlélet is. Nem túlzás azt mondani, hogy minden hónapban értesülünk újdonságokról, új tapasztalatokról, új lehetőségekről. Talán még soha nem éltünk át hasonlót, hogy szinte együtt tanuljuk az új generációs terápiák nyújtotta előnyöket és hátrányokat azokkal a szakemberekkel akik évek – sokszor évtizedek – óta szorosan nyomonkövetik gondozottjaik sorsát. Ez egyben azt is jelenti, hogy a betegszervezetek szerepe is változóban van: az eddigi elsősorban passzív érdekképviselet mellet, egyre inkább áthelyeződik a hangsúly az aktív, az ellátást illetve a szemléletet is befolyásoló tényezőre az ellátórendszerben.
Erre a kihívásra még nem született egyértelmű válasz és ennek megfelelően mi is folyamatosan keressük a helyünket mind a hazai mind pedig a nemzetközi kapcsolatrendszerben. Hisszük, hogy az edukáció lehet az a közös pont, amely ebben a pillanatban mind a betegek mind pedig a szakemberek számára prioritást élvez, illetve amely ezt az útkereső időszakot eredményesen áthidalni tudja. Éppen ezért 2024-ben is elsősorban a tapasztalatok megosztása illetve a képzési és kapcsolatépítési lehetőségek biztosítása volt a legfontosabb feladatunk. Ezt próbáltuk erősíeni a tavaszi gárdonyi konferenciánkon is amely nagyon pozitív fogadtatásra talált mind a betegek mind pedig a szakmai közösség részéről. Szeretnénk 2025-ben is hasonló rendezvényt tartani a megfelelő aktualitásokkal, jelen pillanatban is ezen dolgozunk.
Az említett edukációs stratégiának megfelelően biztosítottuk az Európai Cisztás Fibrózis Társaság (ECFS) által évente szervezett konferencia résztvételt több mint tíz hazai szakember számára a legkülönfélébb szakágak képviseletében Glasgowban, illetve idén először képviselőket tudtunk küldeni az Észak Amerikai CF (NACFC) konferenciára is az ősz folyamán Bostonba.
Ezek a legfontosabb eredménnyel bíró rendezvények, de említhetjük még a szokásos nyári tábort illetve az őszi CF napot is amelyet ezúttal a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet látott vendégül, ezúton is köszönjük a lehetőséget! Minden rendezvény jó hangulatban, értékes tapasztalatmegosztással és pozitív visszajelzésekkel gazdagította a résztvevőket.
Az idei évben is lehetőséget kaptunk a támogatóink segítségével, hogy néhány családot modern inhalátorokhoz juttassunk amelynek a finanszírozása egyenlőre nem megoldott. Mintegy 10 miliió forint összértékben juttatunk inhalációs eszközöket a betegeinkhez és ez a szándékunk természetesen jövőre sem lesz kevésbé hangsúlyos. Ezen felül tudtuk támogatni a hozzánk forduló betegeket akik transzplantációra várva vagy egyéb élethelyzetükben nehézségbe ütköztek. Az év folyamán támogattuk a CF ellátást eszközökkel és felszerelésekkel a nagyobb CF központokban amikor erre a szakemberektől igény jelentkezett.
A bevezetőt az új generációs terápiákkal kezdtem, így hadd említsem meg hogy a Kaftrio gyógyszer alkalmazása ebben az évben már kibővült a két éves kort betöltő gyermekek irányába is, ezt is nagy eredménynek tartjuk mert sok európai országban ez a lehetőség még várat magára. Friss hír, hogy az új generációs hármas modulátor terápia (vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor) engedélyeztetése is megtörtént az Egyesült Államokban, szorosan figyelemmel fogjuk követni az európai engedély megszületését illetve a gyógyszer elérhetőségének biztosítását is! Szintén a modulátor terápiákkal kapcsolatos eredmény illetve feladat, hogy a CF Europe tagszervezeteként mi is tevékeny részesei vagyunk annak a lobbi tevékenységnek amely az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) irányában zajlik, az Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor alkalmazásának bővíthetősége tárgykörében. Célunk, hogy azok a betegek is lehetőséget kapjanak a gyógyszer használatára akik eddig nem szerepeltek az alkalmazási leiratban.
Talán látható, hogy sem az idei, sem pedig a jövő esztendőben nem fogunk unatkozni 🙂 Szeretném itt megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem támogatóinknak azt a sok segítséget amellyel az Egyesület munkáját valamint a betegek életét igyekeztek megkönnyíteni. Illetve szeretnénk kérni továbbra is mindenki segítségét az adó 1% gyűjtésének lehetőségében, illetve az Egyesület bármilyen más módon történő támogatásában. Kicsi de erős szervezetként igyekszünk minden lehetőséget megragadni amellyel a betegek, hozzátartozóik életét valamint a CF ellátásban részt vevő szakemberek munkáját megkönnyíthetjük!
Mindenkinek kívánunk tehát Békés Boldog Karácsonyt, valamint egészségben és eredményekben gazdag új esztendőt!
Marsal Géza
elnök
CF Betegek Egyesülete
